Kłębuszkowe zapalenie nerek

Kolejny dzień kolejna dializa..

Jest poniedziałek a w piątek miałem ostatnią dializę. Trzy dni poświątecznej sielanki kulinarnej sprawiły że w organizmie nagromadziły się niechciane substancje z nadmiarem wody na czele i efekt jest taki jak jest. Tzn; problemy z oddychaniem, szalejące nadciśnienie tętnicze, zawroty głowy, pogorszenie wzroku. Jeśli chodzi o widzenie to przede wszystkim mam teraz kłopot z ostrością kiedy patrzę na różne rzeczy które są w różnych odległościach, dostrajanie ostrości sprawia kłopot.

Ludzie różnie znoszą dializy i różnie do nich podchodzą. Ja jednak szczególnie dziś się cieszę ponieważ wiem że wrócę do świata żywych. W takiej sytuacji igła grubości wkładu od długopisu i świadomość 4 godzin siedzenia bez ruchu nie ma już znaczenia, bo wiem że jutro będę miał dzięki temu dobry dzień. A w środę znowu dializa.

Oczywiście doraźnie (tymczasowo) jest to jakieś wyjście. Współczuje ludziom którzy będą już tak do końca, bez szansy na przeszczep z różnych przyczyn.

W mojej historii jest iskierka na powrót do normalności. Niestety środki które do tego celu prowadzą są kontrowersyjne i naprawdę głęboko zastanawiam się nad tym czy to słuszna droga żeby czerpać korzyść z czyjejś śmierci.

Nerka od dawcy brzmi to tak przemysłowo. Przecież dawca żył, był czyimś synem lub córką, może matką albo ojcem, kochał i na pewno chciał żyć. To wielka tragedia dla niego i całej rodziny a ja miałbym na tym skorzystać. Czy tak się godzi? Czy to moralne?

Dziś opiszę rodzaje kłębuszkowego zapalenia. Klinicznie sklasyfikowano to mniej więcej w ten sposób:

ostre kłębuszkowe zapalenie nerek

kłębuszkowe zapalenie nerek typu IgA (nefropatia IgA)

ogniskowe segmentalne stwardnienie kłębuszków nerkowych

błoniaste kłębuszkowe zapalenie nerek

submikroskopowe kłębuszkowe zapalenie nerek

gwałtownie postępujące kłębuszkowe zapalenie nerek

Ta różnorodność przyczyn, objawów i skutków może tłumaczyć dlaczego jak dotąd wszystkie przypadki z którymi się spotkałem nie są podobne do mojego.

Zmagam się z błoniastym kłębuszkowym zapaleniem nerek a właściwie to już nie bo moja diagnoza zmieniła się na schyłkową niewydolność nerek.

Internetowe źródła mówią o tym, że pomiędzy błoniastym kłębuszkowym zapaleniem nerek a schyłkową niewydolnością zwykle musi minąć ok 15 lat. W moim przypadku wystarczyło 6.

Nie czuję się z tego powodu wyjątkowo :)

To zrodziło kolejne pytania; co zrobiłem źle? Czego nie zrobiłem? Co mogłem zrobić?

Faktem jest że nie siedziałem bezczynnie przez te lata. Z jednej strony musiałem zawierzyć lekarzom i ich metodom a z drugiej strony drążyłem temat i szukałem wyjść alternatywnych. Ani jedno ani drugie jednak nie przyniosło oczekiwanych efektów a może nawet sobie zaszkodziłem. Ale nawet tego nie jestem dziś pewny.

Był okres w którym byłem zły na cały świat, przede wszystkim na lekarzy, że;

za mało wiedzą, że trzeba ich ciągnąć za język, że niewiele mówią a jak już mówią to ja niewiele rozumiem, że przecież to choroba jedna z wielu i dlaczego tyle trwa opanowanie jej.

Teraz kiedy w temacie siedzę już parę lat to czasem mam wrażenie, że im więcej czytam i staram się zgłębiać to wszystko tym mniej wiem. Temat jest mega skomplikowany i nabieram wielkiego szacunku do ludzi którzy zdecydowali się podjąć tego wyzwania. Aż mi szkoda studentów na Nefrologii :)

Wielu z nich zapewne odpuści i złapie się już przetartych szlaków, wdrożonych procedur bo tak jest łatwiej. A wtedy niewydolność nerek pozostanie na długo chorobą przewlekłą. Jednym ze zmarłych pacjentów z którymi leżałem w klinice był profesor nefrologii. Niesamowity paradoks. Człowiek który całe życie poświęcił badaniom naukowym właśnie w tym temacie z tego co wiem spędził 20 lat w Afryce. Bardzo szanowany za swoje osiągnięcia odszedł z powodu niewydolności nerek.

Gdzieś w głębi jedna wierzę, że obecny status tej choroby zmieni się z przewlekłej na całkowicie uleczalną. Tylko trzeba dostrzec coś co wszystkim umyka.

Chciałby dziś omówić zasady żywienia osób dializujących się. Na pierwszy rzut oka są nierealne :) na drugi również:)

Niestety wszyscy chorzy powinni otrzymać ściągawki odnośnie odpowiedniego żywienia opracowane przez dietetyków i lekarzy i zwykle tak się dzieje. Mam właśnie taką pod ręką i już na wstępie czytam:

„Dieta dla osób dializowanych jest ustalana indywidualnie dla każdego biorąc pod uwagę wiek, płeć, aktywność fizyczną oraz możliwości finansowe”

Bzdura totalna! Być może w idealnym świecie, być może rzeczywiście powinno tak być jednak realia są inne. Leczę się 6 lat i nie spotkałem takiej osoby która miałaby konkretnie, indywidualnie dobraną dietę. Z jednej prostej przyczyny. Jest to niemożliwe.

Wszystkie osoby chore na Kłębuszkowe zapalenie a szczególnie te już dializowane mają jeden wspólny mianownik. W miarę postępu choroby organizm nie wydala potasu, fosforu, mocznika oraz produktu powstającego przy przemianie materii kreatyniny. Nagromadzenie któregokolwiek z nich może doprowadzić do śmierci.

Najlepszym dowodem na to że zalecana dieta to mrzonka jest to że w szpitalach nawet nie próbują się do tego stosować oczywiście zasłaniając się budżetem.

Jedyne co my jako pacjenci możemy zrobić to uważać na sól a osoby które mają znaczne obrzęki powinny ją całkowicie wyeliminować co nie jest ani miłe ani całkowicie możliwe w dzisiejszych czasach. Bo trzeba by samemu przygotowywać od początku do końca każdy posiłek i wyeliminować już gotowe produkty takie jak pieczywo.

Powinniśmy również jeść posiłki gotowane, nic smażonego i pieczonego. Proces gotowania czasem nawet wymiany wody podczas gotowania wypłukuje wszelkie substancje, sprawia że tego fosforu, potasu itp. jest mniej i najlepiej się nie objadać.

A w chwili kiedy sztuczna nerka nie będzie sobie radzić ze szkodliwymi pierwiastkami i nasze wyniki się pogorszą to i tak będzie wina pacjenta:)

Znam ludzi którzy z rozpiską od dietetyka przygotowują każdy posiłek, gotując ziemniaki wymieniają wodę trzykrotnie, piją tylko kawę albo przegotowaną wodę z czajnika a wyniki i tak nie zachwycają.

Napisałem to w nadziei na sensowną poradę osoby która tego doświadczyła i ma jakiś ciekawy system :)

Kolejny wpis. 

Przy obecnym zainteresowaniu, może się okazać, że blog posłuży mi bardziej jako pamiętnik, a nie jak zakładałem sposób na wymianę zdań:)

Ale to nic, czasem nawet jeśli coś przeżyjemy ale spojrzy się na to w formie tekstu można wyciągnąć nowe wnioski. Trudno też liczyć na czytelników, w czasach w których wszyscy piszą a nikt nie czyta:)

Krąży mi dziś w myślach, okres o którym nie wspominałem jeszcze, a jednak był znaczący, mianowicie przez około rok brałem zastrzyki z leku, który nazywał się SYNAKTEN DEPOD. Nie wiem czy poprawnie zapisałem nazwę ale nie o to chodzi. Lek zaaplikowano w chwili kiedy miałem największe obrzęki, był bardzo trudno dostępny i bardzo drogi w tamtym czasie. Seria zastrzyków na trzy miesiące kosztowała wtedy ok 50.000 zł. Ja otrzymałem dwie serie i na szczęscie był to już lek refundowany. Niestety wąskie grono lekarzy wiedziało cokolwiek o tym preparacie. Moje wysiłki by czegoś się dowiedzie,ć spełzły na niczym. Udało mi się jedynie w necie ściągnąć niemiecką ulotkę i przetłumaczyć ją w translatorze i to była cała moja wiedza.

Lek został zlecony i już. Nikt mi nic o nim nie powiedział niczego nie wytłumaczył, jedynie na pierwszy zastrzyk domięśniowy zostałem zaproszony z moją partnerk,ą aby w przyszłości zastrzyki mogły być wykonywane w domu i to wszystko.

Jak można się domyśleć działania uboczne musiałem odczuć na własnej skórze:

Potworne bóle głowy, splątanie, bezsenność, trądzik młodzieńczy, uderzenia gorąca, potliwość do tego stopnia że w nocy musiałem zmieniać piżamy, obwód karku zwiększył mi się do 54 cm. Skutki uboczne złagodniały po okoł 2 miesiącach i wtedy dopiero zacząłem dostrzegać pozytywy.

Stałem się silniejszy, wyniki nieco się poprawiły i przy okazji ustąpiły nawracające obrzęki. Kiedy się już przyzwyczaiłem do leku i zacząłem być z niego zadowolony został on wyłączony z leczenia bez słowa wyjaśnienia. Oficjalnie nie był już potrzebny ale nie oficialnie wiem, że był kłopot z jego ściągnięciem do kraju. Kto wie jak sprawy potoczyły by się dalej bo obrzęki ustąpiły trwale. Teraz wiem mniej więcej jak działał lek, jest to lek hormonalny, który wymusza na przysadce mózgowej produkcje naturalnych sterydów przez organizm.

Takie właśnie podejście służby zdrowia zmusza mnie do szukania informacji na różne sposoby:)

Dializa mniej więcej tak wygląda:)

A tak można wyglądać po dializie:)

Ale to raczej nie dla początkujących. Choroba nerek zwykle rozwija się latami i dopiero kiedy pojawiają się obrzęki, wtedy zwykle jest wykryta. Nie zwracałem uwagi na wcześniejsze objawy, takie jak pieniący się mocz (oznaka białkomoczu) nadciśnienie i fatalna kondycja fizyczna.

Te pierwsze objawy pojawiły się około roku 2010, całkowicie je zignorowałem dopiero kiedy w 2013 nogi spuchły mi tak że aż przerażały swoim widokiem poszedłem do lekarza. I się zaczeło.

Początkowo nic nie wiedziałem i wydawało mi się że wystarczy jeden pobyt w szpitalu, dobiorą mi odpowiednie leki i po sprawie. Jakż się myliłem.. Ze szpitala a właściwie kliniki wyszedłem w gorszej formie niż trafiłem. Pójście do toalety było nadludzkim wyczynem, okazało się że na niektóre leki jestem uczulony i tylko pogorszyły sprawe.

Biopsja brzamiała jak wyrok " rozlane błoniaste zapalenie kłębuszków". Włączono immunosupresje czyli leki z tak zwanej grupy Takrolimusów, po nasyceniu się przez organizm lekiem byłem rotrzesiony jak alkoholik godzinę przed śmiecią. Mimo leczenia wysoki białkomocz i stan zapalny utrzymywał się w najlepsze, cholesterol i trójglicerydy wychodziły poza skalę, woda w oraganiźmie zatrzymywała się w ogromnym tempie Przybierałem na wadze 20kg w ciągu 10 dni. trafiałem do szpitala i usuwali ją ze mnie aplikując pompy furosemidowe wracałem do domu i sytuacja sie powtarzała. I tak przez ok 2 lata. Z całej palety wyników jedynie potas, fosfor i kreatynina były w normie. To się oczywiście zmieniło po około 3 latach leczenia.

Mój stan na krótko się nieco ustabilizował, zapanowałem (albo tak mi się tylko wydaje) nad obrzękami Aż pewnego dnia zaobserwowałem że leki na nadciśnienie przestają działać. Początkowo ciśnienia rzędu 230/140 powodowały bóle głowy, napięcie, złe samopoczucie,duszności. Jednak po około roku przywykłem do tego stopnia że kiedy na pierwszej dializie spadło mi do 115/60 prawie zemdlaem:) Jak się okazało leki już nie działały bo zaczeła rosnąć kreatynina.

Doszły do tego ciągłe nudności, wymioty, potworna senność, sikanie co dwie godziny ( szczególnie w nocy) i mega osłabienie organizmu. Trzeba zaznaczyć że trwało to prawie 3 lata. Tyle rosła kretynina do alarmujących wartości. Dopiero gdy doszła do 7 jednostek podjęto kroki do wytworzenia zespolenia (tzw przetoki) co jest konieczne żeby można zacząć dializować pacjenta. Żeby było wesoło napatoczył się jeszcze covid co przesuneło moje przyjęcie do szpitala o 20 dni. Tak więc jak już tam trafiłem kreatynina urosła do 10 i czułem się nie fajnie. Jedyny plus to fakt że przy rosnącej kretyninie się chudnie :) Ja zleciałem 10 kg w dwa miesiące.

To tak powierzchownie o tej przypadłości. Z tego co napisałem praktycznie każde zdanie można rozwinąć na kilka stron, oczywiście prawie każdy przechodzi to inaczej. Przypadki tej samej choroby potrafią się skrajnie różnić a jednak są podobne. To skomplikowane dlatego chętnie rozmawiam z chorymi z lekarzami, czytam. Nawet sięgam po metody niekonwecionalne i próbuję to wszystko jakoś ogarnąć.

Jednak często mam wrażenie że wpadłem w jakieś koleiny i wbrew mojej woli życie toczy się samo w kierunku jaki mi nie odpowiada..