Kłębuszkowe zapalenie nerek

Kolejny wpis. 

Przy obecnym zainteresowaniu, może się okazać, że blog posłuży mi bardziej jako pamiętnik, a nie jak zakładałem sposób na wymianę zdań:)

Ale to nic, czasem nawet jeśli coś przeżyjemy ale spojrzy się na to w formie tekstu można wyciągnąć nowe wnioski. Trudno też liczyć na czytelników, w czasach w których wszyscy piszą a nikt nie czyta:)

Krąży mi dziś w myślach, okres o którym nie wspominałem jeszcze, a jednak był znaczący, mianowicie przez około rok brałem zastrzyki z leku, który nazywał się SYNAKTEN DEPOD. Nie wiem czy poprawnie zapisałem nazwę ale nie o to chodzi. Lek zaaplikowano w chwili kiedy miałem największe obrzęki, był bardzo trudno dostępny i bardzo drogi w tamtym czasie. Seria zastrzyków na trzy miesiące kosztowała wtedy ok 50.000 zł. Ja otrzymałem dwie serie i na szczęscie był to już lek refundowany. Niestety wąskie grono lekarzy wiedziało cokolwiek o tym preparacie. Moje wysiłki by czegoś się dowiedzie,ć spełzły na niczym. Udało mi się jedynie w necie ściągnąć niemiecką ulotkę i przetłumaczyć ją w translatorze i to była cała moja wiedza.

Lek został zlecony i już. Nikt mi nic o nim nie powiedział niczego nie wytłumaczył, jedynie na pierwszy zastrzyk domięśniowy zostałem zaproszony z moją partnerk,ą aby w przyszłości zastrzyki mogły być wykonywane w domu i to wszystko.

Jak można się domyśleć działania uboczne musiałem odczuć na własnej skórze:

Potworne bóle głowy, splątanie, bezsenność, trądzik młodzieńczy, uderzenia gorąca, potliwość do tego stopnia że w nocy musiałem zmieniać piżamy, obwód karku zwiększył mi się do 54 cm. Skutki uboczne złagodniały po okoł 2 miesiącach i wtedy dopiero zacząłem dostrzegać pozytywy.

Stałem się silniejszy, wyniki nieco się poprawiły i przy okazji ustąpiły nawracające obrzęki. Kiedy się już przyzwyczaiłem do leku i zacząłem być z niego zadowolony został on wyłączony z leczenia bez słowa wyjaśnienia. Oficjalnie nie był już potrzebny ale nie oficialnie wiem, że był kłopot z jego ściągnięciem do kraju. Kto wie jak sprawy potoczyły by się dalej bo obrzęki ustąpiły trwale. Teraz wiem mniej więcej jak działał lek, jest to lek hormonalny, który wymusza na przysadce mózgowej produkcje naturalnych sterydów przez organizm.

Takie właśnie podejście służby zdrowia zmusza mnie do szukania informacji na różne sposoby:)

Dializa mniej więcej tak wygląda:)

A tak można wyglądać po dializie:)

Ale to raczej nie dla początkujących. Choroba nerek zwykle rozwija się latami i dopiero kiedy pojawiają się obrzęki, wtedy zwykle jest wykryta. Nie zwracałem uwagi na wcześniejsze objawy, takie jak pieniący się mocz (oznaka białkomoczu) nadciśnienie i fatalna kondycja fizyczna.

Te pierwsze objawy pojawiły się około roku 2010, całkowicie je zignorowałem dopiero kiedy w 2013 nogi spuchły mi tak że aż przerażały swoim widokiem poszedłem do lekarza. I się zaczeło.

Początkowo nic nie wiedziałem i wydawało mi się że wystarczy jeden pobyt w szpitalu, dobiorą mi odpowiednie leki i po sprawie. Jakż się myliłem.. Ze szpitala a właściwie kliniki wyszedłem w gorszej formie niż trafiłem. Pójście do toalety było nadludzkim wyczynem, okazało się że na niektóre leki jestem uczulony i tylko pogorszyły sprawe.

Biopsja brzamiała jak wyrok " rozlane błoniaste zapalenie kłębuszków". Włączono immunosupresje czyli leki z tak zwanej grupy Takrolimusów, po nasyceniu się przez organizm lekiem byłem rotrzesiony jak alkoholik godzinę przed śmiecią. Mimo leczenia wysoki białkomocz i stan zapalny utrzymywał się w najlepsze, cholesterol i trójglicerydy wychodziły poza skalę, woda w oraganiźmie zatrzymywała się w ogromnym tempie Przybierałem na wadze 20kg w ciągu 10 dni. trafiałem do szpitala i usuwali ją ze mnie aplikując pompy furosemidowe wracałem do domu i sytuacja sie powtarzała. I tak przez ok 2 lata. Z całej palety wyników jedynie potas, fosfor i kreatynina były w normie. To się oczywiście zmieniło po około 3 latach leczenia.

Mój stan na krótko się nieco ustabilizował, zapanowałem (albo tak mi się tylko wydaje) nad obrzękami Aż pewnego dnia zaobserwowałem że leki na nadciśnienie przestają działać. Początkowo ciśnienia rzędu 230/140 powodowały bóle głowy, napięcie, złe samopoczucie,duszności. Jednak po około roku przywykłem do tego stopnia że kiedy na pierwszej dializie spadło mi do 115/60 prawie zemdlaem:) Jak się okazało leki już nie działały bo zaczeła rosnąć kreatynina.

Doszły do tego ciągłe nudności, wymioty, potworna senność, sikanie co dwie godziny ( szczególnie w nocy) i mega osłabienie organizmu. Trzeba zaznaczyć że trwało to prawie 3 lata. Tyle rosła kretynina do alarmujących wartości. Dopiero gdy doszła do 7 jednostek podjęto kroki do wytworzenia zespolenia (tzw przetoki) co jest konieczne żeby można zacząć dializować pacjenta. Żeby było wesoło napatoczył się jeszcze covid co przesuneło moje przyjęcie do szpitala o 20 dni. Tak więc jak już tam trafiłem kreatynina urosła do 10 i czułem się nie fajnie. Jedyny plus to fakt że przy rosnącej kretyninie się chudnie :) Ja zleciałem 10 kg w dwa miesiące.

To tak powierzchownie o tej przypadłości. Z tego co napisałem praktycznie każde zdanie można rozwinąć na kilka stron, oczywiście prawie każdy przechodzi to inaczej. Przypadki tej samej choroby potrafią się skrajnie różnić a jednak są podobne. To skomplikowane dlatego chętnie rozmawiam z chorymi z lekarzami, czytam. Nawet sięgam po metody niekonwecionalne i próbuję to wszystko jakoś ogarnąć.

Jednak często mam wrażenie że wpadłem w jakieś koleiny i wbrew mojej woli życie toczy się samo w kierunku jaki mi nie odpowiada..